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伴,安寧緩和護理札記

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難走的路,因為互相陪伴,似乎就不那麼苦了!「為什麼跟說好的不一樣?」這道問題的解答,我也不會。我只能代替離開的人抱抱你,讓我們都能夠再次想起彼此的愛。病人的痛苦、家屬的捨不得、護理人員的感同身受,在這個困難的時刻,明明走著同一條路,怎麼會越離越遠?從「背對背」,到「手拉手」,互相陪伴是繼續向前的力量!安寧緩和療護箴言──善終,從來就沒有標準答案,只有最「適合」的決定。➤我們在意───病人的意向與生活「我不想再活了,放我走……。」漫長的疾病治療過程,在希望與失望之間擺盪,「無奈」蠶食著病人的身心靈。讓我們陪著你,在黑洞裡梳理困境,找到彼此的手,尋回面對的勇氣。〈全家福〉「我要奮戰到底,要為孩子奮鬥,我不可以死!」珊珊每次都這樣說。她並不接受安寧療護,可是也不排斥我的探訪,我常到病房看她,試著與她建立關係。漸漸地,我感受到她遠嫁異鄉的孤獨……。〈請讓我,喚妳一聲親愛的!〉「嗨,親愛的,今天好嗎?我們要來打抗生素囉!」只見她瞪大眼睛狐疑地看著我:「為什麼叫我親愛的?」是啊!為什麼喚她親愛的?我自己也愣了一下,或許是同事的陳述讓我覺得:眼前這像刺蝟般防衛的文文心裡,其實躲著一個需要被關注和疼惜的小女孩吧!〈X!要走就走不要拖!〉「給我兩針!一針這裡(指左下腹部隆起的腫瘤)、一針這裡(指太陽穴),然後再見!」虎哥帥氣有如《艋舺》電影角色,乾淨俐落地表達「訴求」。他的太太雙眼承載了許多委屈,流著淚低語:「他要我放他走……。」➤我們關心───家人的調適與自我照顧「這一天,終於還是來了……。」面對宛如海嘯般撲面而來的哀慟,允許自己的難以面對,慢慢沉澱這份椎心之痛,提醒還能為至親做的事情,往往內心的愛會迸出力量,給予最圓滿的祝福與力量。〈我們回家吧!〉「我覺得他還不能回家,現在還沒到這個的時候……,他在家裡要是喘起來,要怎麼辦……?」我牽著她來到氛圍稍微輕鬆的會客室,給了她一個大大的擁抱,她伏在我的肩上放聲大哭。 「如果爸爸怎麼了,我怕媽媽會怪我……。」鈺欣終於說出她心底最深的害怕。〈妳是我最棒的女兒〉「有空嗎?我現在非常需要妳這個垃圾桶!」電話這頭的我,靜靜地聽著她連珠炮般宣洩,不時「嗯」、「嗯」回應著,讓她知道我在聽。與其說是垃圾桶,我覺得更像一個避風港,她雖然總是強悍,卻有著不易察覺的委屈與迷惘,讓她稍微「靠」一下,然後更有力量去戰鬥。〈美惠〉「天哪!妳辛苦了!」我忍不住上前擁抱三姊,驚覺三姊好瘦。心疼這弱不禁風的身體要承擔這麼多,不管是照顧阿中還是安撫媽媽,三姊都一力承擔,我的心被狠狠地擰著。這樣的三姊沒有自己,只有家人。可能她早就生病了,只是她都忽略了,我們也沒有想到怎麼會這樣子。➤我們體悟───生命這份禮物護理,是一份工作,但更多時候是人與人之間更真切的交流。陪伴的過程,我也被陪伴著,在彼此的「心」注入一些平安與勇氣,努力讓離開的與留下的人,都能夠不再有遺憾。〈回家,有我〉謝謝妳,雅婷,用自己最後的人生,讓我學習每一次的付出就是得到,讓我有更豐富的內心,再去為需要的人提供協助,也讓我,找到了自己的護理價值。安寧就是帶著病人與家屬去尋找、去發現那些溫暖的存在,然後將彼此的心連結,把心中的愛串起,才能安穩平靜的一直走下去。〈舞者.武者〉哈囉!文叔,最近臉書的動態回顧,不斷提醒我去年的攝影茶會,想和你說,我最近也找到了一些方法努力「穩住自己」!就像攝影對你的力量,我有加油喔!還沒被打敗,我還在安寧的工作崗位上。只是好想念你。〈平安的路,怎麼走?〉每個病人都有自己的故事,也許是看不到哀傷盡頭的急救過程,也許是正氣凜然的生前告別式,每一個病人的故事,都有著不同的啟發。安寧照顧的目標是善終,但其實善終並沒有標準答案──沒有「最好」的決定,只有最「適合」的決定。每一位病人的善終都是獨一無二的,而陪伴病家走過幽谷,是我們不變的心意。安寧就是帶著病人與家屬去尋找、發現那些溫暖的存在,平安地走下去。更多護理師臨床現場的暖心故事,都在《伴,安寧緩和護理札記》。▎本書特色✿安寧緩和團隊護理師「病房、共照、居家」全方位守護✿十八個真實案例,照顧「病人」、「家屬」、「醫療團隊」三大面向✿十八個揪心故事,完整帶入病人醫療抉擇以及陪伴者的情緒關照✿護理師團隊合作帶領彼此,從哀慟中調整,從淬鍊中成長✿護理前線最貼近人性的真情記錄,深度直擊護病現場✿最暖心的生命書寫,最實用的臨終課題✿深入瞭解安寧緩和積極正面的意義力量✢ 溫暖推薦 ✢王  浴  臺大醫院前緩和醫療病房護理長陳月枝  國立臺灣大學護理學系所名譽教授楊玉欣  病人自主研究中心執行長蔡兆勳  臺灣安寧緩和醫學學會理事長蔡致中  燃點公民平台創會理事長﹙依姓名筆劃排序﹚本書特色安寧緩和療護箴言──病人的痛苦、家屬的捨不得、護理人員的感同身受,從「背對背」,到「手拉手」,互相陪伴是繼續向前的力量!▎本書特色  ✿安寧緩和團隊護理師「病房、共照、居家」全方位守護  ✿十八個真實案例,照顧「病人」、「家屬」、「醫療團隊」三大面向  ✿十八個揪心故事,完整帶入病人醫療抉擇以及陪伴者的情緒關照  ✿護理師團隊合作帶領彼此,從哀慟中調整,從淬鍊中成長  ✿護理前線最貼近人性的真情記錄,深度直擊護病現場  ✿最暖心的生命書寫,最實用的臨終課題  ✿深入瞭解安寧緩和積極正面的意義力量✢ 溫暖推薦 ✢王  浴 臺大醫院前緩和醫療病房護理長邱泰源 立法委員、臺大醫學院教授陳月枝 國立臺灣大學護理學系所名譽教授陳石池 臺大醫院院長陳榮基 蓮花基金會榮譽董事長陳慶餘 臺大醫學院家庭醫學科名譽教授楊玉欣 病人自主研究中心執行長蔡兆勳 臺灣安寧緩和醫學學會理事長蔡致中 燃點公民平台創會理事長﹙依姓名筆畫排序﹚

作者簡介 ▎總審訂◆胡文郁◎現職   臺灣大學醫學院護理學系所教授暨所長臺灣大學醫學院附設醫院護理部主任臺灣生命倫理學會理事長臺灣護理學會常務理事臺灣安寧緩和護理學會監事佛教蓮花臨終關懷基金會董事 ◎學歷    臺灣大學醫學院護理學系所博士 ◎經歷臺大醫院血液腫瘤病房護理長臺大醫院緩和醫療病房護理督導長臺灣護理師臨床研究學會理事長臺灣安寧照顧協會理事中華民國血液及骨髓移植學會監事臺灣護理教育學會常務理事國際榮譽護理學會理事 ◎榮譽紀事2005年 臺大醫學院─青杏醫學獎2013年 中華民國護理師公會全國聯合會─專業貢獻暨服務奉獻獎        ◎相關著作胡文郁、邱泰源、黃勝堅(2010)。緩和醫療與生命末期照護-臨床實務指引。臺北市:臺灣愛思唯爾有限公司。胡文郁、蔡甫昌、鄭安理(2008)。癌末病情告知指引。臺北市:行政院衛福部國民健康署。胡文郁、陳慶餘、陳月枝、鈕則誠、釋惠敏、邱泰源、李開敏等(2005)。臨終關懷與實務。臺北:國立空中大學。Hu WY*, Huang CH, Chiu TY.(2010). Factors that influence the participation of healthcare professionals in advance care planning for patients with terminal cancer a nationwide survey in Taiwan. Social Science & Medicine, 70(11):1701-1704.Hu WY*, Chiu TY, Dai YT, Chang M, Jaing TH, & Chen CY. (2003).Nurses' willingness and the predictors of willingness to provide palliative care in rural communities of Taiwan. Journal of Pain and Symptom Management, 26(2):760-768.▎作者群簡介安寧緩和團隊護理師【安寧病房】陳新諭 安寧病房護理師────國立臺北護理健康大學護理系家醫科、安寧病房、預立醫療照護諮商門診,總年資7年◎我認為安寧是 汪洋中的一座燈塔,充滿力量與溫暖。◎激勵自己的一句話 每場試煉都是緣分,儘管擁抱當下。◎給病家的話 只要你需要,我們(安寧團隊)的陪伴從不缺席。許維方 安寧病房護理師────長庚大學護理學系家醫科、安寧病房、預立醫療照護諮商門診,總年資7年◎我認為安寧是 雨後的彩虹,看見才能體會她的美。◎激勵自己的一句話 盡全力,不要有遺憾。◎給病人與家屬的話 每一段人生歷程都有它的意義與價值,而我們會把愛延續下去。蘇靖嵐 安寧病房護理師────慈濟科技大學護理系家醫科、安寧病房,總年資8年◎我認為安寧是 感受生命的每分每秒,此時此刻。◎激勵自己的一句話 盡己所能。◎給病人與家屬的話 雖不知路的盡頭,但我們會一起陪你走過。姚佩妏 安寧病房護理師────國立臺北護理健康大學護理系內科病房、安寧病房,總年資7年◎我認為安寧是 幫忙病人在此生結束前再保留些什麼。◎激勵自己的一句話 愛你所選擇。◎給病人與家屬的話 我們一起記得最無憾的此生。【安寧共照】陳怡安 安寧共照護理師────國立臺北護理健康大學護理系腫瘤病房、化學治療室、安寧共同照護,總年資18年 ◎我認為安寧是 子夜的繁星,要鼓起勇氣抬起頭,才能看見專屬黑夜的美麗。◎激勵自己的一句話 我是死亡嚮導,好死專家! ◎給病人與家屬的話 離別總是悲傷的,就安心地哭吧!這樣的生活裡,我們一起幹一些可以牽動嘴角的事,這時候,請放心地笑吧。陳姍婷 安寧共照護理師────國立臺北護理健康大學護理系內科病房、皮膚科病房、腦中風加護病房、安寧病房、安寧共同照護,總年資13年◎我認為安寧是 陪著你找到屬於自己的力量。◎激勵自己的一句話 可以努力的,我會盡力。◎給病人與家屬的話 你那溫暖的雙手,是傳遞著滿滿你對他的愛,牽手或是擁抱都是很美的陪伴。汪慧玲 安寧共照護理師────國立臺灣大學護理學系研究所內外科組腫瘤科病房、安寧共同照護,總年資7年◎我認為安寧是 陪伴一起走過。◎激勵自己的一句話 每一步都是往更好的路,一切都會值得。◎給病人與家屬的話 把握每個當下,美麗地活著、優雅地轉身。周思婷 安寧共照護理師────國立臺灣大學護理學系家醫科、安寧病房、安寧共同照護,總年資7年 ◎我認為安寧是 生如夏花之絢爛,死如秋葉之靜美。◎激勵自己的一句話 莫忘初衷,幽谷伴行。◎給病人與家屬的話 我們等待的奇蹟,不是不藥而癒,而是面對身體的病痛和死亡的威脅,卻還能走出生命最美的樣子。許佩裕 安寧共照護理師────國立臺北護理健康大學護理系家醫科、安寧病房、胸腔內科加護病房、燒傷加護病房、安寧共同照護,總年資16年◎我認為安寧是 真誠的陪伴與關懷。◎激勵自己的一句話 所有的困難和考驗都是成長的契機。◎給病人與家屬的話 你可以哭也可以保持沈默,因為你已經忍受太久,但是當你有需要時,我已經準備好聽你說。【安寧居家】葉惠君 安寧居家護理師────國立臺北護理健康大學護理系心臟內科、家醫科、安寧病房、安寧共同照護、安寧居家護理師,總年資18年◎我認為安寧是 幽谷伴行,是溫暖力量。◎激勵自己的一句話 我是黑暗中的鑽石,雖小但很亮。◎給病人與家屬的話 謝謝你,一直耐心用愛,守護你重要的親人,因為有你,他的生命才得以圓滿善終。

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