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走過帕金森幽谷 : 李良修與疾病奮鬥、成長的生命紀錄

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  李良修,一位充滿朝氣與活力、奔馳運動場上的化學博士,正當家庭美滿、事業上欲一展抱負時,生命中闖入了不速之客—帕金森病,一個通常襲擊老年人、會逐漸惡化、發病原因仍是謎團、迄今無法根治的怪病。  面對疾病無情的痛擊,他曾經恐懼、無助,也曾焦躁、不安,然而對生命的熱愛、親友家人的扶持,轉化成支撐他與疾病奮戰的原動力。從一無所知,到棄而不捨地鑽研,他儼然成了「帕金森病」專家,基於對其他同病者的悲憫之心,更支持他用顫抖的手,艱困地在電腦上敲下一個個注音符號,慢慢地組成一字一句,與讀者分享他的所知、所感與所想。  小女兒曾經問我:「什麼是帕金森病?」  我說:「就是一個會讓你不能動的病,以後爸爸和妳玩一二三木頭人時,一定不會輸。」  得知診斷結果後,我告訴妻子,將來有可能我會不能動彈,無法表達,像白癡樣的流著口水。她很堅定的回答我,「我會幫你擦口水。」  李良修教授,一位迎戰帕金森病的勇者,藉《走過帕金森幽谷》這本書,和所有面對生命中苦難的人分享他與疾病搏鬥的艱苦歷程;也和所有罹患帕金森病的病人及家屬,共享他經年累月蒐集來的醫病資料,這是一本用生命記錄的書。約十萬字的內容,他用不停顫抖的雙手,在電腦鍵盤上敲下一個一個注音符號,費時近一年才完成。  李教授說:因為體會生病的人和家屬在無知無助的情況下,往往容易變成另一種受害者;因為無知,所以容易被不實的廣告欺騙;因為無助,所以願意傾家蕩產購買安慰劑。而帕金森病是一種對病人及家屬都是長期煎熬的怪病,因此對它了解越多,就越不會無所適從;如同去到一個陌生的城市,如果有張地圖或導覽手冊,就不會有迷路的恐慌。因此我決定擔任帕金森病的業餘導遊,將手邊的資料整理成冊,讓病者、家屬或對帕金森病有興趣的人,有張最起碼的地圖。  長庚醫院陸清松醫師推薦本書是一本非常有價值與實用的參考資料,特別是書中介紹的服藥方法、飲食與運動及日常生活三份祕笈,都是李教授親自劈荊斬棘所得來的結晶,對病人最有助益。同是帕金森病患者的知名作曲家李泰祥先生,在看完本書後,特地在重要地方劃上記號,甚至寫在紙條上提醒自己,切實調整服藥時間,發現的確有很大的幫助,幾乎可以和過去一樣的工作和生活,而症狀引起的煩惱也減到了最低。  在尚未獲得出版社青睞前,李教授曾將他最初的原稿自行影印350本,提供病友索取,結果一時熱線不斷,很快地送完,而這也更加深他出版這本書的意念。原本接近專業的醫藥資訊,在加入了李教授個人的經歷與體驗,與妻子、子女的感性對話,生活的點滴後,變成一本充滿勇氣與愛,讀了讓人頻頻拭淚的故事。生命裡最深刻的印記,內心中無私的大愛,李良修教授藉《走過帕金森幽谷》記錄他與帕金森相遇、相識、相對的心情轉折,也是他獻給病友最真誠的鼓勵??生活必須與它相處,但生命卻不一定要受它支配。

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