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遺愛 : 器官捐贈背後的真相

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平均每天都有十八位等不到器官移植的病人去世。我想,如果我是正在等待器官移植的病人,我會希望有人盡力達成兩件事:第一件事,讓外科醫師能夠藉由器官移植手術,來拯救更多人的生命;第二件事,藉由成功的器官移植來撫慰捐贈者悲痛的家屬,讓他們所愛之人的生命,得以在另一人身上延續下去,讓一條走向盡頭的生命,成為另一人的人生恩典。——崔希‧葛拉夫(本書作者)器官移植是現代醫學的奇蹟之一,讓許多罹患心、肺、肝或腎重症的病人,懷抱一線生機。可是適合移植的器官來源不足,遠遠低於實際需求,這使得器官捐贈領域,充滿了供需張力、充滿了緊迫與焦慮,也充滿了血汗與淚水,還充斥了謠言與誤解;但這更是一個充滿大愛與希望的領域。本書是美國器官移植協調員的現身說法,透過一則則生死交關、驚心動魄的故事,講述器官捐贈背後的真相,包括腦死判定的標準和程序、器官摘取手術的現場報導、捐贈者家屬面對親人死亡的抉擇、親情倫理的牽扯,還有各族裔固有習俗文化的衝激……這是一堂堂意義深長的人生課,讓我們對於死亡與生命,有了更深刻的凝思與了悟。很不幸的,貫徹她的遺願、讓她得以在別人身上以另一種形式活著的時刻,已然到來。她的父親在加護病房醫護人員面前走向我,把手搭在我的肩上,直直的看著我的眼睛說:「拜託你……照顧我的女兒,讓這件悲劇留下些好事。」——〈第三章 年輕妻子的遺願〉這位沒有親人的男子,在將自己的器官捐贈出去後,將會擁有另一種意義上的親人。這個新的家人不一定知道他的名字,也不一定認識他的性格有多麼甜美和孩子氣,但這位新家人將永遠不會忘記他,而且永遠記得自己欠他一條命。——〈第八章 另一種意義上的親人〉差不多過了十分鐘,她抬頭望向我;她眼中已經沒有淚水,告訴我:「你現在可以把她帶走了。」當她溫柔的將女嬰遞給我時,我努力抑制著不哭出聲來。我將女嬰放進搖籃,轉身面對這位勇敢的年輕母親,我前去擁抱她,邊流淚邊感謝她在自己已經毫無希望之際,仍願意捐出的不可思議的贈禮。——〈第十一章 最幼齡的捐贈者〉愛心推薦〔依姓氏筆劃序〕江仰仁 財團法人器官捐贈移植登錄中心執行長林口長庚醫院器官移植中心副主任李章銘 財團法人肺臟移植基金會董事長臺大醫學院外科教授、臺大醫院胸腔外科主任陳肇隆 高雄長庚紀念醫院名譽院長高雄長庚紀念醫院肝臟移植團隊召集人【相關網站】1. 財團法人器官捐贈移植登錄中心http://www.torsc.org.tw/2. Facebook:財團法人器官捐贈移植登錄中心http://www.facebook.com/TORSC3. 中華民國器官捐贈協會http://www.organ.org.tw/4. Facebook: Traci Graf: http://www.facebook.com/traci.graf.3

平均每天都有十八位等不到器官移植的病人去世。我想,如果我是正在等待器官移植的病人,我會希望有人盡力達成兩件事:第一件事,讓外科醫師能夠藉由器官移植手術,來拯救更多人的生命;第二件事,藉由成功的器官移植來撫慰捐贈者悲痛的家屬,讓他們所愛之人的生命,得以在另一人身上延續下去,讓一條走向盡頭的生命,成為另一人的人生恩典。——崔希‧葛拉夫(本書作者)器官移植是現代醫學的奇蹟之一,讓許多罹患心、肺、肝或腎重症的病人,懷抱一線生機。可是適合移植的器官來源不足,遠遠低於實際需求,這使得器官捐贈領域,充滿了供需張力、充滿了緊迫與焦慮,也充滿了血汗與淚水,還充斥了謠言與誤解;但這更是一個充滿大愛與希望的領域。本書是美國器官移植協調員的現身說法,透過一則則生死交關、驚心動魄的故事,講述器官捐贈背後的真相,包括腦死判定的標準和程序、器官摘取手術的現場報導、捐贈者家屬面對親人死亡的抉擇、親情倫理的牽扯,還有各族裔固有習俗文化的衝激……這是一堂堂意義深長的人生課,讓我們對於死亡與生命,有了更深刻的凝思與了悟。很不幸的,貫徹她的遺願、讓她得以在別人身上以另一種形式活著的時刻,已然到來。她的父親在加護病房醫護人員面前走向我,把手搭在我的肩上,直直的看著我的眼睛說:「拜託你……照顧我的女兒,讓這件悲劇留下些好事。」——〈第三章 年輕妻子的遺願〉這位沒有親人的男子,在將自己的器官捐贈出去後,將會擁有另一種意義上的親人。這個新的家人不一定知道他的名字,也不一定認識他的性格有多麼甜美和孩子氣,但這位新家人將永遠不會忘記他,而且永遠記得自己欠他一條命。——〈第八章 另一種意義上的親人〉差不多過了十分鐘,她抬頭望向我;她眼中已經沒有淚水,告訴我:「你現在可以把她帶走了。」當她溫柔的將女嬰遞給我時,我努力抑制著不哭出聲來。我將女嬰放進搖籃,轉身面對這位勇敢的年輕母親,我前去擁抱她,邊流淚邊感謝她在自己已經毫無希望之際,仍願意捐出的不可思議的贈禮。——〈第十一章 最幼齡的捐贈者〉愛心推薦〔依姓氏筆劃序〕江仰仁 財團法人器官捐贈移植登錄中心執行長林口長庚醫院器官移植中心副主任李章銘 財團法人肺臟移植基金會董事長臺大醫學院外科教授、臺大醫院胸腔外科主任陳肇隆 高雄長庚紀念醫院名譽院長高雄長庚紀念醫院肝臟移植團隊召集人【相關網站】1. 財團法人器官捐贈移植登錄中心http://www.torsc.org.tw/2. Facebook:財團法人器官捐贈移植登錄中心http://www.facebook.com/TORSC3. 中華民國器官捐贈協會http://www.organ.org.tw/4. Facebook: Traci Graf: http://www.facebook.com/traci.graf.3 崔希‧葛拉夫〈Traci Graf〉/著專科護理師,曾擔任十六年的開刀房外科技師、精神科急診室護理師,以及兩年半的器官移植協調師(TC, transplant coordinator),目前擔任居家照護案例經理,與家人定居在美國佛羅里達州梅理特島。這本書彙整了葛拉夫擔任移植協調師期間的工作故事。葛拉夫寫作《遺愛》這本書的出發點,是要向那些了不起的人致敬,他們選擇每天為器官捐贈這個目標努力,以專業的態度處理這份工作,並帶著憐惜與同理心面對一切。葛拉夫也希望《遺愛》這本書,能夠喚起社會大眾對於器官捐贈需求的關注,並幫助粉碎那些到處流傳的關於「外科創傷團隊不會盡力救治已同意捐贈器官的病人」之類的謠言。華子恩/譯1973年出生於高雄市。國立清華大學生命科學系首屆畢業生,生命科學院生命科學系博士班畢業。現任中央研究院生物醫學科學研究所博士後研究員。對翻譯工作抱持高度興趣,長期的科學訓練及大量閱讀科學文獻在進行科普作品翻譯時多所助益,譯有《科學發現幕後的黑色喜劇》。本書為初試翻譯醫學相關之作。未來希望能有機會接觸其他作品,將更多不同類型的著作介紹給讀者。jitanhua@gmail.com 前 言 喚起大眾對器官捐贈需求的關注第一章 腦死第二章 器官移植協調師第三章 年輕妻子的遺願第四章 漸凍人的遺愛第五章 扼腕之夜第六章 第一線的悲喜劇第七章 今夜的第十二件槍擊案第八章 另一種意義上的親人第九章 這是良心志業第十章 致器官捐贈者家屬的信第十一章 最幼齡的捐贈者第十二章 與家屬對話的案例第十三章 心臟移植祕辛第十四章 生死一線間第十五章 這一堂人生課附錄一 器官移植協調師的檢查表附錄二 簡介臺灣的器官捐贈移植歷史與分配系統 江仰仁 【內文試閱】第十一章 最幼齡的捐贈者我將女嬰放進搖籃,轉身面對這位勇敢的年輕母親,我擁抱她,流淚感謝她在自己已經毫無希望之際,仍願意捐出的不可思議的贈禮。早上六點,我的手機響起來。那是我輪值四十八小時的第一天。我痛恨到小兒科去處理病例,而我已經盯著我們那個定時更新的病人資料庫裡,所顯示的一個病例一整晚了,我心裡很清楚,那八成就是我要處理的下一個病例了。當我看見我的姓名縮寫TLG出現在那位已在醫院待了整晚的同事名字旁邊時,我已經起床淋浴完畢了。我回電給臨床通訊協調師——我們會輪流擔任通訊協調師,接聽電話、不停的接到瀕死病人的轉診通知,還有在任何時間派出移植協調師前往醫院。我的上司之一常說:「沒有什麼因素能阻止我們器官徵取的行動。」事實上,去世的人當中,只有百分之一到百分之二能做為捐贈者,其中真的會實行捐贈的更是稀少,所以只要有器官捐贈的可能,我們都會前去確認及徵取。臨床通訊協調師將今天的任務派發給我,我隨即聯絡在現場的同事,聽完她簡短的說明後,告訴她我預計抵達的時間,然後我便開車出門。為了減緩壓力,在開車時我通常會將音樂放得很大聲,或跟另一位正前往其他地點的移植協調師聊天。在我們這些每天一同待命的移植協調師之間,可是充滿濃厚同志情誼的。除了身在另一家醫院與你同舟共濟的伙伴外,還有誰能在凌晨三點半、連第八杯咖啡都沒辦法讓你保持清醒時,陪你聊天。我們全都是手機即時通訊軟體的慢性中毒者,整夜都與彼此保持密切聯繫。儘管如此,那天早上卻不太一樣。當天我要前往的是一家名列全球規模最大、最知名的兒童醫院,目的是將一位三個月大「嬰兒搖晃症候群」的捐贈者送入開刀房,而我的腦中一片空白。我不斷的想著,我的同事已經取得捐贈同意,所以我只需要將那個寶寶送進開刀房,就沒我們的事了。嬰孩捐贈者非常罕見,而這個嬰兒十八歲的母親,很仁慈的將孩子所有的器官捐出。在我開車前往醫院的路上,至少有五位受贈者的人生,將有了改變的機會。為那幼小逝去的生命默哀我把車停在停車場的頂層,這是某一晚我累到沒辦法在停車場找到車子,結果引發情緒失控之後養成的習慣。醫護人員只要經過掛著「捐贈生命」車牌的三陽喜美車,就知道我們到醫院了。我走出車外,把需要用到的補給品從後車廂找出來,裝進我那個大大的拖輪行李袋。我猜想我不需要帶太多東西,因為會用到最多補給品的是管理捐贈者階段,器官分配也是這個階段的重要工作。我現在需要的是開刀房會用到的培養管、我的手術服和鞋子。我繼續梳理我必須注意的重要細節,力求這次器官摘取成功完成。我走進醫院,這段路很長,因為這家醫院是大型的複合建築群。我上樓找到加護病房,正好看見兩位同事忙著將最新的檢驗結果傳真回辦公室、將表單備份給所有負責受贈者的外科醫師、還有前來將那名嬰孩轉移到開刀房的專科護理師及麻醉師。我們把要用的東西打包好,下樓到大廳去,整個移植小組都圍繞在那個有許多管線纏繞的溫暖毛毯小球邊。我沒有發現嬰孩母親的身影,或許她已經在病房跟孩子道別,那是我當時的猜測。到達開刀房後,一大群人擠到那名嬰孩旁邊,大部分是麻醉師和護理師,所有人都在努力讓她小小的身體提高含氧量,還有為收取器官進行灌流。一位同事開始跟我交接檢驗報告,另一位則在和開刀房醫護人員及外科醫師互相熟悉。捐贈者的心臟會送到馬里蘭州,肺臟則是送到紐約州。這兩個器官能運送的距離都限制在一定的半徑內,因為這兩個器官在體外能存活的時間只有四個小時。肝臟、胰臟和小腸會送到北卡羅萊納州的一間大醫院,有一位單一受贈者會獲得這三樣器官。每個小組都需要特定的資訊,外科醫師需要看到感染性疾病的檢驗結果、包含法醫同意或附帶限制的死亡宣告、醫院做的血型鑑定,還有不分年齡、每位捐贈者都需要做的病史和社交史。外科醫師在刷手進開刀房前,必須簽署一份文件,確認他們已經看過上述四份表單。這絕對是非常忙亂、瘋狂的時候。包括外科醫師、住院醫師和開刀房護理師在內,大部分人都得確定自己有離開醫院所需要的運輸方式,不管是搭直升機、還是救護車。這些運輸工具都應該在靠近出入口、能方便搭乘的地點待命。外科醫師用血鉗管鉗閉大動脈的那一刻起,整個過程就要分秒必爭的完成。我的同事已完成她的報告,我正在摘錄重點,同時也試著分出注意力,關注捐贈者那邊的情形。接著我的同事告訴我,她承諾那位母親和其他家屬在器官收取完成之後,會讓他們再見見那個孩子。我停下筆看著她說:「你在跟我開玩笑吧?」她回我說,這沒什麼,醫院的社工人員會協助。說完,已經完全筋疲力盡的她,便和另一位移植協調師一同離開了。出於對器官捐贈者的尊重,我們為那幼小逝去的生命默哀片刻,類似的儀式我們已經進行過很多次了,有時候,家屬還會與我們分享病人的照片。外科醫師劃下切口,所有程序開始啟動。第一個取出的通常是心臟,接下來是肺臟、肝臟、胰臟,腎臟是最後才取出的。麻醉護理師開始由表單中,判讀這個幼小嬰孩目前的狀況。病歷上記載:她十七歲的父親,為了讓她停止哭泣而用力搖晃她,不幸的是,這個舉動反而對她幼嫩的腦部,造成不可逆轉的傷害。開刀房常是一些相當重口味話題的討論場合。我曾做過在開刀房傳遞器械給外科醫師的工作,所以對這個情形已經見怪不怪了,但是那天卻特別難熬。那位麻醉護理師是最早讓情緒外露的,她當場大哭,為了無法控制自己的情緒向我們道歉。關於女嬰的父親該受到何種制裁,有不少強烈的意見出現。我當時提出了另一個思考角度,我指出嬰孩的雙親都十分年輕,而且一個十七歲的父親可能根本沒有照顧如此年幼孩子的經驗。我們待在開刀房期間,那位父親向警方自首。我換了一些讓大家冷靜下來的話題,讓大家的焦點集中到為了那些我們還可以挽救的孩子們,好好將女嬰的器官保持在最佳狀態。因為捐贈者和受贈者之間,時機的配合非常重要,心臟和肺臟移植小組之間的溝通便成為關鍵,所以我打了好幾通電話跟對方的移植協調師聯絡。同時,我也試著聯絡預計要來協助我跟家屬溝通的醫院社工人員。在打了十五通電話並留言後,那位社工終於回電,而且用不容置疑的口氣跟我說,她不會在器官摘取後提供我任何協助;她認定,在我之前的那位移植協調師,用了不道德的手段取得器官捐贈同意。這個認知完全悖離事實。真相是:我的同事費了超過二十四小時,終於說服那位年輕的母親做了決定,讓她的寶貝女兒在另一些人身上繼續活下去。在那個時刻,我的任務就是讓任務圓滿達成。我說服負責開刀房的護理師幫忙,把家屬都召集到一個房間內。讓心痛的母親見嬰兒最後一面開刀房裡,他們馬上就要鉗閉血管了。心律監測器依然發出嗶嗶聲,灌注師迅速將一袋袋保存液掛上、充填並準備好,裝滿冰的盆子則放在後面的桌子上。協助心臟摘取手術的護理師宣布說他準備好了,大型血管鉗已夾在股動脈上方不遠處的主動脈上,麻醉師一聲不吭,然後外科醫師切開了主動脈和腔靜脈。開刀房內抽吸器做動的聲響、外科醫師急迫要求冰塊的指令,還有灌注師立刻啟動灌流裝置的聲音,一開始掩蓋了心律監測器的鳴響,接著便是一片寂靜。心跳停了。外科醫師將心臟從胸腔中移出,在後面的桌子上沖洗並檢查後,開始將心臟打包到冰塊裡。負責肺臟的醫師此時已經開始了摘取肺臟的程序,於是在心臟取出數分鐘後,肺臟也被取出胸腔。接下來的步驟完全相同:轉移到後方的桌子上,用冰的含糖溶液清洗、檢查,灌注師會拍照存證,然後器官便被送離醫院。我正快速的打電話給負責分配腎臟的辦公室、我的當值行政主管,還有掌握了關鍵時機、器官狀態等資訊的受贈者外科醫師。同時我也在聯絡負責護送器官到最近出口的保全人員、要將器官載送到機場搭機的救護車、還有直升機服務中心,通知他們可以準備讓直升機起飛了。手術小組都非常沉默。其實我很感激老天能有這麼多事讓我保持忙碌,因為如果我一停下來思考,我可能會沒辦法停止哭泣。我把注意力集中在將要獲得這些寶貴贈禮的孩子們身上。外科醫師一離開,開刀房的護理人員便開始善後清理的程序。手術助理將女嬰清洗乾淨,因為那位母親希望再看看女兒,助理建議將腹部墊填充進女嬰的腹部,好增加一點重量。那位助理還建議我們,用保溫箱拿出來的毯子將女嬰包起來,為萬一那位母親想接觸孩子做準備。我無法想像,如果沒有這位助理,我該怎麼熬過接下來的一個鐘頭。這位助理告訴我,太平間樓上有一間觀察室,當孩童在開刀房裡死亡,父母通常會希望能在孩子死後再看看他們。當我們推著女嬰那個小小的搖籃車,經過後方大廳、上樓到太平間時,我在前往觀察室前,停下跟太平間管理員報到。我知道這大概會是我從事保健照護這一行以來,最困難的一件事,但這件事非做不可。我們將女嬰推進一個放著幾張椅子的小房間內;那位母親走進來,手裡拿著想幫女嬰換上的衣服,那套衣服還連著一雙小小的襪子。我們將毯子解開,那位母親彎下身碰觸女嬰。她試著抬起女嬰小小的肩膀、好幫她穿上上衣時,女嬰的頭向後垂落,而她的母親沒能及時扶住。女嬰的母親坐下開始抽泣,所以我們接手了幫女嬰穿衣的工作,其餘的家屬也在這時魚貫走進房間。孩子的外婆和我同年,今年四十歲,她詢問能不能抱抱女嬰,我回答她當然沒問題。她走上前,輕柔的將外孫女從搖籃中抱起來、舉到面前,便泣不成聲。她哭得停不下來,明白往後的人生已經完全變了樣。那位年輕的母親孤伶伶的,靜靜坐在角落的一張椅子上。這個時候,我也毫不保留的痛哭失聲,完全無法再遮掩家屬的悲痛帶給我的影響。已經有二十五位家屬陸續到來,除了少數幾位,幾乎所有的人都擁抱了女嬰。當他們陸續離開房間,我總算有了與那位母親獨處的機會。我輕輕的把女嬰放入她的懷抱,她將孩子擁到身邊。我坐在她對面的椅子上,靜默的流著淚,心裡很懷疑,在經歷過這件事之後,我是不是還能保持平常心,我非常渴望回家抱抱自己生氣蓬勃的女兒們。我看著那位母親,正輕柔的調整著她給女嬰換上的那件外衣,用手將寶寶黑色的頭髮理順,然後好像要將她的形貌雋刻在心裡一般的凝視著她。此刻擁抱懷中嬰孩的感受,將永遠留在她的心底。她終於開口對我說:「我很抱歉,我還沒有辦法放手讓她離去。」儘管心裡覺得自己快連一秒鐘都無法忍受這個哀傷的情境了,我還是告訴她慢慢來,花多少時間都沒關係。我一直看著那位母親,我能看出她內心深處希望能尋得解脫與平靜。差不多過了十分鐘,她抬頭望向我;她眼中已經沒有淚水,告訴我:「你現在可以把她帶走了。」當她溫柔的將女嬰遞給我時,我努力抑制著不哭出聲來。我將女嬰放進搖籃,轉身面對這位勇敢的年輕母親,我前去擁抱她,邊流淚邊感謝她在自己已經毫無希望之際,仍願意捐出的不可思議的贈禮。我告訴她,希望這是她生命中所經歷最糟糕的事,她往後的人生將會漸入佳境。在這種情況下,你還能說些什麼?安息吧,小天使那位母親離開後,我將女嬰帶去太平間,交給管理員。他看到我之後的評語是:我好像經歷過「一場戰爭」,然後他俐落的從我手中接過女嬰,在她腳上掛上識別標籤、把她放入一個迷你塑膠屍袋後,將她安放在冰櫃的架子上。我開始了漫長的步行,走回停車處。我遵照標準作業程序,打電話給臨床通訊協調師和我的當值行政主管,向他們通報我處理完這個病例了,一切順利,遺體探視已經結束,法醫也通知了,我也空出手來可以到別處處理病例了。我坐在能俯瞰整個兒童醫院大廳的長椅上,感覺整個人像是被抽乾了,我甚至不確定自己有沒有辦法開車回家。我的手機突然響了起來。打來的是我的當值行政主管。我心想,「不會吧,別這麼快安排其他病例給我。」不過他沒派我去其他地方,反而問我:「你還好嗎?」這麼簡單的問題,卻讓我的情緒潰堤,「不太好」是我給他的答覆。他說:「回家洗個熱水澡,然後去跟你的女兒們依偎擁抱一番。就別擔心今天還要出勤了,你需要緩一緩。」我邊哭邊向他道謝,然後開車回家,一路上都在想這一天的經歷。我走進家門,一如往常、在無數次與死亡近距離接觸後,抓著兩個女兒,將她們拉進懷裡,摟著她們哭泣。她們只會跟我說:「我們愛你,老媽。碰到棘手的案子了嗎?」我把自己安頓好,洗了個熱水澡、吃點東西後,穿著睡衣坐下,登入了我們現行的病人系統(這個系統暱稱為「公告欄」,包括我自己在內的許多移植協調師,都會在輪值時偷偷上來,看看其他也在值班的移植協調師在幹嘛)。我的手機正閃著紅光,表示我有未讀的簡訊或郵件。收件匣裡躺著一封從那位年輕母親得到器捐同意的協調師發來的信件,內容只寫著:「你看這個,」還附了一個連結。我打開那個連結,標題為〈一位居住在北卡羅萊納州的三歲女孩,剛獲得救命的肝臟、胰臟和小腸移植〉的網頁,就跳了出來。這位同事做了一件我們很少會做的事,因為她猜想,同時移植三項器官一定很罕見,而且可能會出現在新聞裡,所以她便在網路上搜尋受贈者的名字,結果就讓她找到了那個網頁。小女孩可愛漂亮的照片,放滿了整個網頁、還有她母親寫的部落格。我瀏覽了女孩母親貼的文章,裡面敘述了好幾次讓他們匆匆趕往醫院的假警報,甚至因為怕最終出了什麼狀況,而將孩子直接送進開刀房。這位媽媽的貼文也反映出孩子日益加重的病況,然後我看到了前兩天開始的貼文。這些文章的內容敘述他們何時接到通知、趕往醫院途中的感受、她為那位寶寶捐贈者母親感到的悲傷,以及她是如何感謝這份無私的生命贈禮,每篇文章的最後都以「安息吧,小天使」作結。接下來兩天,我大部分時間都在斷斷續續的流淚,因為即使我知道我是挽救那個三歲小女孩生命不可缺少的一部分,我還是無法忘記另一個三個月大的小生命已然逝去。【附錄】簡介臺灣的器官捐贈移植歷史與分配系統    /財團法人器官捐贈移植登錄中心 執行長 江仰仁首先要感謝天下文化出版公司有此遠見,出版這麼一本重要的書,也感謝願意留給我們篇幅,介紹臺灣與美國器官捐贈登錄系統的不同。臺灣的器官移植始於民國五十七年(西元一九六八年)年的臺大李俊仁教授(已故),因為是亞洲第一例的器官移植,李教授也因此被尊為亞洲器官移植之父。早期的器官移植主要為腎臟,捐贈來源為病人的親屬。其後慢慢開始由醫院醫師自行勸募,也就是所謂「大愛(屍體)器官捐贈」,當時國內並沒有器官移植法律,也沒有一定的規範定義何謂「適合捐贈」。一直到民國七十三年,長庚醫院移植團隊首次衝撞體制,引進國外腦死器官捐贈概念,由神經及心臟外科醫師經嚴謹的判定程序定義死亡,完成了臺灣第一例的腦死病人器官捐贈移植手術。這個案例引發當年法界、醫界、倫理界極大的討論,也促成政府於民國七十六年立法通過「人體器官移植條例」(迄今已歷六次修正),三個月之後並公告了「腦死判定程序」(民國九十三年由「腦死判定準則」取代,之後並經歷了二次修正),臺灣的大愛器官捐贈正式進入了有法的時代,遙遙領先其他亞洲國家(日本雖於一九七九年通過器官移植法,但僅限於腎臟)。可惜的是,當時並沒有完整的器官登錄、分配配套,若醫院有病人願意捐贈器官,而該醫院又無適當受贈者,多由醫院自行詢問其他友好醫院有否器官需求。這種處理模式,不僅範圍和效率有限,通常也不一定移植給最合適的等候者。雖然民國七十年之後,不少移植醫院已引進組織配對技術,也建立自己的器官分配系統,但仍有不少器官因無管道分配予合適受贈者而浪費。民國九十年,淡江大學講師陳希聖因猛爆型肝炎導致肝衰竭,但受限當時「人體器官移植條例」,以致無法經由活體親屬器官捐贈換肝救命。此一事件引起廣泛關注,政府除修法放寬活體捐贈至五等親之外,更催生了「財團法人器官捐贈移植登錄中心」(以下簡稱「登錄中心」)。登錄中心在民國九十一年六月六日掛牌成立,開啟我國器官捐贈移植登錄新頁。登錄中心的核心任務即為公平、公正的分配器官,以做最有效利用,挽救最多病人。這都要仰賴一套智慧的「器官捐贈移植登錄系統」!當年的衛生署(今衛生福利部)多次召集全國專家討論分配原則,以建制一套合於臺灣使用的登錄系統。核心人物之一即為現職臺北市長的柯文哲醫師(個人忝為腎臟組一員)。柯文哲建議循美國UNOS(United Network for Organ Sharing)模式,但也有醫師建議借鏡西班牙模式,故定稿的版本雖大致類似UNOS,但仍依稀可見西班牙系統的影子。民國九十四年四月一日,「器官捐贈移植登錄系統」正式上路,開始全國分配器官。我們常自詡這套系統是世界第三套全國登錄分配系統,但是到底與其他國家有何不同?簡單說,我們的系統在病人的登錄條件、疾病嚴重度評分、器官分配原則等等,大抵類似美國UNOS系統;但在美國,實際執行器官摘取、運送、分配的OPO (organ procurement organization)是獨立於醫院之外的「營利組織」,一個OPO可能必須負責一個州的數百家醫院的器官摘取運送業務。而在臺灣,OPO都由大型移植醫院義務擔任,再由這些大醫院自行與中小型醫院簽約,組成自己的勸募網絡。當然,主要原因是目前國內實無任一獨立於醫院之外的醫療系統,有能力或意願分攤摘取、運送乃至分配器官的重責大任。而由醫院同時負責OPO的角色,即為西班牙系統的特色。既然採取類似西班牙模式的「以醫院為主的OPO」設計,那到底臺灣需要多少OPO才夠?這其實也是專家們討論的重點!政府在計畫之初,僅規範諸如申請成立OPO「必須擁有同時移植二種器官的能力」等並不難達成的門檻,故在柯文哲負責台大OPO時期,臺灣有多達十一個OPO,但器官捐贈量並未因為多家OPO之間的「競爭」而上升。故在個人擔任執行長之初,即被賦予OPO瘦身任務,在短短一年內,我們將OPO減為以地理位置區分的東西南北四家。每年由該地理區域具備OPO資格之醫院,或輪流或自願提出申請,其他移植醫院、中小型醫院都與該醫院簽約,形成醫療網。本書作者的身分是美國OPO的專屬協調師,他們負責到醫院取得器官,嚴格說來並沒有「勸募」的動作。在臺灣其實並無工作性質完全對等的人員!多年來,個人一直對「器官勸募」直接引用西方國家的organ procurement 做為英文翻譯,不敢苟同。procurement 這個字有「取得、徵購」的意思,西方國家的安寧緩和醫療,終止維生系統,都有相對清楚的政策與法律支援,器官捐贈的所謂推定同意、表態拒絕等概念都已深植人心,亦即除非明確表態,否則器官捐贈、甚至終止維生系統均已被視為正常的臨終選項,所謂「告知壞消息」這個責任仍在於醫院的醫療團隊。又由於美國在死亡的定義上同時接受傳統的心肺衰竭死亡與腦死二種定義,故他們的腦死判定先於啟動器官捐贈程序,當家屬被告知腦死後,縱有萬般不捨,仍需被迫在捐贈器官與否間做出選擇,這個選擇其實並不影響「終止維生系統」的醫療決策!當家屬選擇器官捐贈時,醫院即通知OPO,於是啟動器官捐贈流程,此時,本書的作者才開始介入,並無與家屬接觸談心、「勸募」器官的動作,這正是為何作者在為文之初,就提到他們會被醫院的夥伴們視為「禿鷹」的原因,也因此慢慢的有愈來愈多的OPO將procurement這個字,改為較沒有那麼強烈的recovery(本書翻譯為「收取」)。但這與臺灣現狀還是完全不同。在臺灣,由於腦死判定準則係依據人體器官移植條例而制定(腦死判定準則第一條),這意味著「如果家屬不願意捐贈器官,就不會有腦死判定」,因此,即令我們的腦死判定程序嚴謹程度較美國有過之而無不及,仍免不了有民眾質疑醫院「為了獲取器官,輕率判定腦死」。醫院人員除了竭盡所能嚴格作業,加強衛教宣導之外,其實也有不少醫師認為,或許臺灣也已到了必須將腦死判定與器官捐贈脫鉤的時刻,而這可能又得透過修法方能完成。以現況而言,器官勸募的啟動者往往是醫院的社工師或勸募協調人員,正由於上述諸般法律設計與美國根本上的不同,腦死判定程序必須在勸募人員與家屬談及器官捐贈之後方得進行,加上傳統的親情倫理觀念,導致我們的社工師、勸募協調人員其實非常不容易對捐贈者家屬開口,而做出決定的家屬也必須面對極大的社會輿論壓力。臺灣的移植器官正是在這麼艱困的狀況下,一例一例辛苦「勸募」而來。上述三個角色的心路歷程與美國制式化的器官「收取」人員,更完全不可同日而語!或許這正是何以臺灣器官捐贈量無法大幅提高的原因。更何況,就個人所知,比起所有亞洲國家,臺灣一年兩百多位大愛捐贈者的器官捐贈率,其實已是數一數二的高了。去年十月,在登錄中心與勸募移植團隊多方奔走努力下,衛生福利部頒行了據信應該是世界創舉的器官分配辦法,簡稱「三親等優惠方案」,大愛器官捐贈勇者的家屬萬一器官衰竭,可據此辦法優先獲得移植。一年下來已經有八位捐贈者家屬受惠,而事實上,個人始終認為「受惠」二字並不貼切,這其實不過是社會對這些熱血捐贈器官的勇者們遲來的回饋,本來就是應該做的。

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